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时间:2019-10-15 

其实这也不能全怪明星,由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号本周二才刚刚启动,也就是说此前湿身的人们要么没捐款,要么把款捐给了其他项目,比如“瓷娃娃”。再换个说法就是,很多参与者根本不知道“渐冻人”和“瓷娃娃”其实是两种病,你捐的钱也许并没有帮到你想帮的人。至于“冰桶”热潮之后,如何推动政府与民间联手,从公共政策层面上解决“渐冻人”乃至其他罕见病的救助问题,更是无从谈起。

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